Engellileri hayatın içinde ve normal bir birey olarak görmekle başlamalı her şey.
Engel Biziz Derneği olarak engelliliğe dair sohbetlerimizle bakış açımızı zenginleştirmek istiyoruz. Bizce engeller bakış açısına o kadar çok bağlı ki. Umarız bu söyleşiler aracılığıyla amacımıza az da olsa ulaşabiliriz.
Bu vesileyle ilk söyleşimizde bizimle olduğunuz için teşekkür etmek istiyoruz.
Sizinle uzun zamandır paylaşımlarımız devam ediyor. Ancak buradan sizinle yeni tanışacaklar için kendinizi tanıtabilir misiniz?
Öncelikle oluşum için, dernek için sizi kutlarım ve ilk röportaj için beni/Umut’u davet ettiğiniz için çok teşekkür ederim. Ben bir engelli annesiyim, aynı zamanda çalışan bir anneyim. Hem engelli annesi olmaktan hem de eğitimini aldığım mesleği yapmaktan gurur duyuyorum. Tasarımcıyım ve mesleğim bana problem çözme, ihtiyaçlara uygun çözüm bulma konularında çok yardımcı oluyor. Eşimi de atlamak haksızlık olur çünkü merkezinde oğlumuz Umut olan iyi işleyen bir ekibiz, eşim de mimarlık eğitimi aldı. Bir tasarımcı ve bir mimar, tekerlekli sandalyede olan müthiş bir çocuktan oluşan çekirdek bir aileyiz.
Şu anda 14 yaşında olan Umut’u bizlere ondört cümleyle anlatmanı istesek.
Umut tam bir sürpriz kutusu. Dıştan bakıldığı zaman iletişim kuracağı veya söylenileni anlayacağı hissini yabancı birinde asla yaratmayan ama ilk “merhaba”dan sonra insanı yüzündeki mimikler ve gözündeki ışık ile büyüleyen bir çocuk. Tanıyanı ve yeni tanışanı etkilemekten ziyade beni de hayrete düşürerek herkesi kendine bağlayabiliyor. O kadar sevecen, o kadar aşk dolu ki!
Fiziksek olarak çok fazla engeli var, yürüyemiyor, sırtını tutamıyor, sağ elini neredeyse hiç kullanamıyor ve konuşması yabancı biri için çok zor anlaşılıyor. Yattığı yerde bir taraftan diğer tarafa dönemiyor, yemeğini kendi yiyemiyor veya öz bakımını kendi yapamıyor, yani sağlıklı bir şekilde yaşayabilmesi için birilerine tam bağımlı. Ama bir gülüyor ki, ağız dolusu, bir “annem” diyor ki tüm dünya aydınlanıyor, sokakta o an tanıştığı ablaya bir “gitme” diyor ki kızcağız işini gücünü bırakıp yanımıza oturuveriyor. İnsanları etkilemek gibi özel bir gücü var. Aynı zamanda da bu güçlü yanının farkında ve bunu kullanmayı çok çabuk kavradı. Öğretmenlerini “aşkım” diye çağırıyor, yabancı dilde konuşanları gördüğünde hemen “hi!” diyerek ilgilerini çekiyor ve yanaktan bir makas aldırtıyor. Tam bir sevgi arsızı ve gönül çelen. Ayrıca çok uslu ve çok uyumlu bir çocuk. Tüm bu anlattıklarımdan daha da önemlisi Umut mutlu bir çocuk. Mutluluğu da bulaşıcı.
Umut’un özel durumuyla beraber hayatınızda değişiklikler oldu mu? İlk yaptığınız değişikliklerden bahsedebilir misiniz?
Umutun beyninde bir problem olduğu doğuma girmeme 1 hafta kala anlaşıldı. İlk bir iki şok geçirdik ama sonra hemen toparlanıp ne yapabileceğimizi araştırmaya başladık. Daha hamileyken tetkikler başladı. Doğum sonrasında beyninde tümör olduğu anlaşıldı, 6 günlükken ameliyata girdi. 28 günlükken kemoterapiye başladı ve sanırım ilk doğru kararı o zaman verdim. Bebek yeni doğan merkezinde bir kuvöz içinde tedavisini alabilirdi ama onu bırakmaya razı olmadım, ben de hastaneye yattım ve sürecimiz başladı. 1,5 sene üniversite hastanesinde kanser çocuklarla beraber tedavi gördük. İlk değişiklik kimliklerimizi kapının dışında bırakmak oldu. Ben artık Umut’un annesiydim, eşimde Umut’un babası. İşlerimizden ayrıldık ve ailelerimizin, arkadaşlarımızın yardımları ile ayakta kaldık. Çok güzel dostlar edinmişiz ki bizi hiç yalnız bırakmadılar.
Tedavi sürecinde sizi en fazla zorlayan neydi?
Çok ama çok zorlandık. 1,5 sene hastane yaşantısı, kanser çocuklar ve aileleri ile aynı odada ortak bir amaca hizmet ettik. Bu bir ölüm kalım meselesiydi, kendi benliğimizden tamamen sıyrılmıştık. Üzülecek, depresyona girecek, kendi hislerimizi dinleyecek lüksümüz yoktu, uyumak, yemek yemek gibi fiziksel ihtiyaçları minimumda tutup sadece çocuklarımızla ilgileniyor, onların o ağır tedavi sürecini en hasarsız şekilde atlatabilmesi için gözümüzü dört açıyor, 10 m2 lik odanın içinde hem anne hem hastabakıcı hem hemşire hem de doktor oluyorduk. O sırada Umutun engelli olup olmayacağı konusu belirsizdi sadece hayatta tutmaya odaklanmıştık. Geçirdiği ameliyatların sayısını artık hatırlamıyorum. Kendimi yerden yere atacak kadar kötü anlar geçirdim ama ondan umudumu hiç kesmedim. En kötü anlarda kulağına “beni bırakmamasını” fısıldadım, “çok eğleneceğimizin harika günler geçireceğimizin” sözünü verdim, ikimiz de sözümüzü tuttuk :)
Umut’un eğitim süreci ile hayatınızda değişiklikler oldu mu? Genel olarak eğitimlerle ilgili ne düşünüyorsunuz?
Böyle bir tedavi sürecinden geçip, hastalıktan kurtulduktan sonra Umut’un engelli teşhisi alması bize hiçbir şey ifade etmedi. O kadar sevinçliydik ki hayatta kaldığı için kendimizi geri kalan her şeyi halledebilecek güçte hissediyorduk. Eğitimimize rehabilitasyon merkezlerinde başladık. Hastane yerine bu yerlere gidiyor olmak bizde sanki lunaparka gidiyormuşuz gibi bir etki yaratıyordu. Onun mutlu olmasını hedeflediğimiz için bir çıtamız yoktu, kendini ifade edebilsin, bağımsızlığını birazda olsa edinsin istedik elbet. Ülkemizdeki eğitim ve sağlık sistemi engelli ailelerinin omzuna taş üzerine taş ekleyerek ilerliyor. Bir ara bana bir gün için Umut’a uygulama yapmamı istedikleri şeyleri (masaj-fizik tedavi-özel eğitim vs) topladığımda günün 29 saat olması gerektiğini hesaplamıştım. Söylenenlerde hep şunlardı,
Yanlış oturtmuşsunuz annesi, zihinsel eğitimine değil fiziksel eğitimine önem vermeliydin annesi, hayır fiziksel değil zihinsel eğitimine önem verseydin böyle olmazdı annesi, Hidroterapi dene, Hipoterapi dene, Reflexoloji dene, Bobat yaptırmadın mı, ABM denemelisin, klasik yöntem, hayır yurt dışına götürün derken çok fazla uyaranla bir ara ne olduğumuzu şaşırdık. Bir taraftan sağlık problemleri bir yandan da eğitim de yapamadıklarımız için (ki asla yönlendirme almadık) sürekli azarlanma. Sokakta insanlar bile durdurup “niye yurt dışına çıkartmıyorsunuz eğitim için?” diye soruyorlardı. Hangi yurt dışı, hangi okul, hangi sistem? İşte böyle bir zamanda hala devam eden okulumuz açıldı ve Umut’u okula kaydettirdik. Şu anda 6. Sınıfa gidiyor ve yanımızda “siz” değil “biz” diyen eğitimciler var, okula çok şey borçluyuz. Sosyalliğinin ve öz güveninin okul kaynaklı olduğunu düşünüyorum.
İşiniz gereği çok fazla yurt dışı seyahatiniz oluyor diye biliyoruz. Bu seyahatlerde farklı ülkelerin engelliliğe bakış açısını gözlemleyebilme fırsatınız oldu mu? Özellikle sosyal haklar ve eğitimle ilgili.
Umut ile de yurt dışına çok çıktık. Oralarda engelli birey hayatın içinde, o yüzden tüm sistem onlar da düşünülerek planlanmış. İlk defa Barcelona’ya gittiğimizde mesela Umut’un sandalyesini sürerken eşimle kafamızı kaldırıp göz seviyesine veya yukarıya bakabildiğimizi farkettik. Bu ülkemizde yapabildiğimiz bir şey değil maalesef, daima yere bakmak zorundayım, kaldırım nerede bitecek, nerede bir taş eksik, nerede çukur var nerede rampa var, arabalar kaldırıma park etmiş ve ben nereden geçmeliyim diye sürekli gözümüz yerde. Ülkemizde sokakta engelli yok, hele engelli çocuk hiç yok. Sokakta hep şaşkınlıkla karşılanıyoruz. Çocuklar gelip yanımızda durunca aileler çekerek uzaklaştırıyor, yurt dışında böyle bir şey yok, çocuk şaşırarak bakarsa ailesi getirip tanıştırıyor, mutlaka konuşturuyor. Eğitim için çeşitli ülkelerde farklı okullara gittik, kendi okulumuzdan çok da farklı bir şey göremedim ama asıl fark bakış açısı. Bizde engelliye yaşam alanı açmak en temel ihtiyaçlarını karşılayabilmesi için hakları konuşurken yurt dışında engellilerin hayatlarını daha da kolaylaştırabilecek teknik imkanlar konuşuluyor, kısacası gördüğüm her ülkeden anlayış olarak elli sene gerideyiz.
Sizce ülkemizde değişim nereden başlamalı?
Anlayış değişmeli. Engellileri hayatın içinde ve normal bir birey olarak görmek ile başlamalı her şey. Senede bir gün engelliler günü. Neden niçin? Asıl ayrımcılık bu değil mi zaten? İnsanın özellikleri için bir gün yapılması çok saçma değil mi? Gözlüklüler günü veya keller günü var mı ki engelliler günü olsun. Bizler için yapılan her şey lütuf gibi, mış gibi. Hayır onlar senin gibi benim gibi bireyler, aynı haklara sahipler. Ahlamak vahlamak, sınav diyerek aileyi avutmaya çalışmak da çok saçma geliyor aynı zamanda cennetlik olduğumuzu söyleyerek bizi övmek de. Farkında ol, rampaya park etme, arabanla kaldırıma çıkma, şehir planlamasını doğru düzgün yap, her yere merdiven koyduğun kadar rampa da koy. Bir engelli gördüğünde gözünü dikip bakma, “Allah korusun” gibi laflar söyleme, çocuğunu da getir tanıştır, dünyasını renklendir.
Bizler yeni bir topluluk olmanın heyecanını sizler gibi insanlarla konuştukça daha fazla hissediyoruz. Yapılacak çok şey olduğunun farkındalığı ile yalnız olmadığımızı duymak müthiş bir motivasyon kaynağı. Gerçekleştirmek istediğimiz hayallere bir adım daha yaklaşmış olduğumuzu düşünüyoruz. Sizin de ileriye dönük hayallerinizi merak ediyoruz. Üç yıl sonra Ayşin, Umut ve Bicioğlu ailesi nerede, ne yapacaklar?
Daha sakin, daha az koşturmalı bir hayat yaşayacağımızı hayal ediyorum. Umut her sene daha iyi konuşuyor, her an yeni kelime ekliyor dağarcığına, etrafına daha fazla dikkat ediyor ve algılıyor. Onunla sinemaya, tiyatroya ve sanat etkinliklerine gideceğimi hayal ediyorum. Daha çok güleceğimizi, bana daha çok sorular soracağını ve dünyasını genişleteceğini, evde daha çok sorumluluk alacağını ve kendi arkadaşları olacağını da. En büyük eksikliğimizin kapımızın Umutun arkadaşları tarafından çalınmaması olduğunu düşünüyorum. Artık büyüyor ve bizden bizim arkadaşlarımızdan başka arkadaşlar edinmek istediğini hissediyorum. Onun genç arkadaşları ile bir kafede oturup sohbet ettiğini hayal ediyorum. Umarım gerçekleşir.
Son olarak Umut’la ilgili merak ettiğim bir soru daha var. Şimdiye kadar kaç ülke, kaç şehir gezdi?İkinci bir sorum daha varmış... Onu tanıyanların bir listesini yapabilseniz kaç kişiye ulaşmış olurdunuz?
Umut tatil için Türkiye’de Kaçkarlar da dahil bir çok yere gezmeye geldi bizimle beraber. Bu bizim uymaya çalıştığımız bir kural. Biz nereye Umut oraya. İsveç, İsrail, Yunanistan ve İspanya’ya da gittik beraber. Çok insanla tanıştı Umut, sadece gerçekten yüz yüze geldiği insanlar kadar onu sosyal medyadan da tanıyanlar var. Yaşadığımız mahallede bizi değil ama sadece onu tanıyanlar da var. O yüzden tam sayıyı tahmin bile edemiyorum, çok meşgul ve kendi çapında çok ünlü kendisi :)
Dört yapraklı yoncalarımız sizlerin varlığıyla büyüyor. Çok teşekkürler.
Sevgilerimle, iyi ki varsınız.
